Версия для людей с ограничением по зрению
Синдром Дауна является самой распространенной генетической аномалией. По статистике каждый 700-й-800-й ребенок на планете появляется с синдромом Дауна, и эта частота одинакова в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия или отсутствия вредных привычек, расы, национальности.
Синдром Дауна - это не болезнь, а генетически обусловленное состояние, его невозможно вылечить, но детям с синдромом Дауна можно помочь. В настоящее время специалисты уверены в том, что «солнечные дети» обучаемы: они могут научиться самостоятельно есть, одеваться, общаться с окружающими и говорить, играть, дружить со своими сверстниками, заниматься спортом и творчеством. Качественные образовательные программы, поддержка со стороны семьи, друзей и общества позволяют таким людям вести полноценную и продуктивную жизнь.
В 2022 году в Свердловской области родилось 33 ребенка с синдромом Дауна, причем в большинстве случаев хромосомная аномалия была заподозрена или выявлена во время беременности, но семьями принято решение о вынашивании и рождении малыша. Все рожденные дети с синдромом Дауна воспитываются в своих кровных семьях.
«Важным фактором на каждом этапе жизни людей с синдромом Дауна является качественное медико-социальное сопровождение. В нашей области одними из первых разработаны и внедрены протокол объявления диагноза родителям, алгоритм работы медперсонала с семьей при рождении ребенка с синдромом Дауна, рекомендации по диспансерному медицинскому наблюдению детей с данной патологией с рождения до 18 лет», - рассказала главный врач Клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка» Елена Николаева.
Полноценно участвовать в жизни общества людям с синдромом Дауна в Свердловской области помогают пациентские организации: СРОО «Солнечные дети» и АНО «Я могу! Я есть! Я буду!». Каждая будущая мама, принявшая решение о вынашивании ребенка с синдромом Дауна, а также каждая новоиспеченная семья «солнечного ребенка» имеет возможность встретиться с представителями этих организаций при установлении диагноза, получить консультационную и психологическую помощь, а в дальнейшем получить всестороннюю поддержку на разных этапах развития «особого ребенка», от рождения до выхода на работу.
